14 september 2019.  Voor de tweede keer organiseren wij als patiënten de ‘Dag van het Eczeem’.  We stelden een interessant programma samen volledig in het kader van leven met eczeem en er was ook een infobeurs waar tal van exposanten aanwezig waren.  Met een hapje en een drankje was dit dan ook de ideale ruimte om een interessant gesprek te hebben met andere patiënten of met één van de aanwezige zorgverleners.

Het was niet zomaar toevallig dat wij deze themadag organiseerden op 14 september.  Dit is namelijk internationaal dé gekozen datum voor de Dag van het Eczeem.  Eén dag op het jaar, die de bedoeling heeft om aandacht te vragen voor onze aandoening en voor de patiënten.

Maar naast elkaar ontmoeten, wilden we ook informatie aanbieden waarvan we hopen dat ze interessant was voor onze patiënten.  Sommige mensen reisden immers een hele afstand om aanwezig te zijn in Sint-Niklaas.

Ons Programma:

Leven met eczeem is zeker niet eenvoudig. Eén van de meest kenmerkende en vervelende zaken die wij als eczeem patiënten ervaren is de niet te negeren jeuk.  Het gaat van een zacht jeukerig gevoel tot een volledige (hot flush) jeukaanval waarbij je het gewoon niet kan uithouden en wel moet toegeven

aan de drang om te krabben. Soms krab je ook onbewust of in je slaap.  Die jeuk en dat krabben hebben helaas hun impact; kapotte huid, bloed op je kleren, infecties, littekens, slaaptekort, … en soms ook schaamte.  Want we doen het immers zelf!

Wat is jeuk eigenlijk en waarom hebben we jeuk?  En misschien nog meer voor ons van toepassing, kunnen we er iets aan doen?  We vroegen het aan onze eerste spreker Prof. Bosman

Biologicals: hoe goed zijn ze en wat brengt de toekomst?

Na vele jaren komen langzaam aan nieuwe behandelingsopties beschikbaar voor eczeem.  Ik durf nog niet beweren dat we binnenkort allemaal genezen zijn.  Maar de wetenschap staat niet stil en meer en meer innovaties vinden hun weg tot bij de patiënt.  Daarom waren we ook enorm dankbaar dat Professor Gutermuth verbonden aan het UZBrussel ons een update gaf over de huidige behandelingsopties en wat we in de toekomst mogen verwachten van nieuwe medicatie.

Verzorging van de eczeemhuid  (Dr. Grosber)

De verzorging van de huid is voor iedereen belangrijk, maar nog meer voor mensen met eczeem.  Het is misschien niet altijd leuk om te doen maar een goede huidverzorging is noodzakelijk.  Maar wat is de betere manier om onze eczeemhuid te verzorgen.  Dr. Grosber Van het UZBrussel vertelde het ons en liet ons kennismaken met ‘Wet wrapping’ en hoe de huid goed te hydrateren en waarom.

Ken je rechten als patiënt

De ziektelast van eczeem is één zaak, maar wat we zeker niet mogen onderschatten is de impact van atopisch eczeem.  Gedurende de periodes dat het minder goed gaat kan eczeem een echte handicap zijn voor alle activiteiten die je onderneemt.  Je hebt niet alleen de fysieke last, je bent ook extra moe, minder zelfvertrouwen… en dat maakt het allemaal niet gemakkelijk om ook nog eens naar school te gaan, of om te gaan werken of voor je gezin te zorgen.  Gelukkig leven we in een land met een vrij goede sociale zekerheid.   Maar soms voelt het aan alsof mensen met eczeem een beetje over het hoofd worden gezien.  Wat zijn onze rechten als eczeem patiënt?

Vakantie voor de huid

Iedereen heeft soms eens nood aan een zorgeloze vakantie.  Vooral mensen met eczeem.  Soms willen we wel eens ontsnappen aan onze ziekte of ons eens goed laten verzorgen.  En misschien kan dat wel dankzij het kuurcentrum van Avène. (presentatie)

Graag tot op onze volgende editie!

Met dank aan onze sponsors: